Soru:
Çocuğum 2.5 yasinda hidrosefali spina bifida tanisi konarak ameliyat oldu. Belinden acik kese ameliyati oldu, sonradan kafasina da shunt takildi. Şu anki durumu belden asagisi tutmuyor fizik tedavi goruyor ama bu hastaligi nasil takip edecegimizi bilmiyorum. Sizden ricam bu hastaligi nasil takip etmeliyim illaki shunt tikandiginda mi hastaneye gitmeliyim. Çocugum SSK da amelitayat oldugu icin de herhangi bir bilgi verilmedi zaten soruldugu zaman da herhangi bir bilgide verilmiyor. 2 senedir de herhangi bir kontrole gitmedik. Şimdi biz nasil bir yol izlemeliyiz bu konuda bize yardimci olursaniz sizlere minnettar kalacagim..
Cevap:
Sayın Ayhan Şeker,
Spina bifida (miyelomeningosel) hastası sürekli kontrol altında olmalıdır. Şantlı bir hasta hiçbir yakınması olmasa dahi senede en az bir kez kontrol edilmelidir. Omurilik açısından da beyin cerrahisi tarafından izlenmelidir. Tüm omuriliğin MR’ı çekilmeli ve miyelomeningosel ile birlikte olabilecek diğer omurilik oluşum kusurları araştırılmalı ve bunlar tedavi edilmelidir. Ameliyat yerinde (belde) yapışıklık olabilir ve boy uzaması ile omurilikte gerilmeye neden olabilir. Gergin omurilik bacaklarda kuvvetsizlik idrar ve dışkılama düzeninde bozulma, sırtta (omurgalarda) eğriliğe neden olabilir. Yine spina bifidalı hastalarda idrar sorunları olduğundan böbrekler ve idrar yollarının incelenmesi gerekir. İdrar tornasında fazla idrar birikiyor ve yukarı doğru taşma yapıyorsa böbrekleri de bozabilir. Ayak ve omurgalardaki şekil bozuklukları ortopedist tarafından değerlendirilmelidir. En uygun şekli spina bifida poliklinikleri tarafından bu hastaların takip edilmesidir. Bu hastalıkla ilgili kurulmuş olan SPİNA BİFİDA DERNEĞİ bulunmaktadır. Bu dernekte hastalar anne ve babalar ve bu hastalığa gönül vermiş kişiler bulunmaktadır. Bu derneğin merkezi İzmir’de olup, İstanbul, Ankara, Bursa ve Kocaeli’nde şubeleri bulunmaktadır. Size bu derneğin telefonlarını yazıyorum. Buralardan yardım alabilirsiniz. Sağlıklı ve mutlu günler dilerim.
Saygılarımla,
Prof. Dr. Yusuf Erşahin
SİPİNA BİFİDA DERNEĞİ GENEL MERKEZİ TEL: 0232-4416567, E-mail: sbider@gmail.com
İSTANBUL ŞUBESİ BAŞKANI: SONER KIBRISLI. TEL: 0216-5212560, E-mail: sonerkibrisli@hotmail.com