Hidrosefali Hasta Öyküleri

Sayın site ziyaretçilerimiz,

Hidrosefali hastası olup, tedavi olan kişilerin hastalık öykülerini web sitemizde yayınlıyoruz. Deneyimlerini bizimle paylaşan ziyaretçilerimize teşekkür ederiz.

Sizde kendi öykünüzü diğer insanlar ile paylaşmak isterseniz lütfen aşağıdaki adrese gönderiniz.

Hepinize sağlıklı ve mutlu günler dileriz.

ÖYKÜ-1:

06.10.1982 İstanbul doğumluyum. Doğum kilom 4 kg'in biraz üzerindeymiş ve o zamanlar sezeryan yaygın olmadığı için zorlanarak normal doğum şeklinde gerçekleşmiş. Hidrosefalinin nedeni olarak doktorların büyük ihtimalle bu doğum hatasından kaynaklandığını ya da kan uyuşmazlığı nedeniyle ortaya çıktığını açıklamışlar. Ancak günümüzdede hidrosefali vakalarının halen görüldüğünü varsayarsak bunların kesin neden olarak düşünmek pek doğru sayılmaz. 6 aylıkken baş büyümesi, kusma, göz kayması şikayetleri nedeniyle İ. Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesine başvurularak Dandy Walker Hidrosefali teşhisi konup tedaviye başlanmıştır ve ilk müdahale yapılmış ve daha sonra 1 ve 2,5 yaşında komplikasyon oluşması nedeniyle tekrar müdahale edilip Ventrikülo-Atrial (VA) Şant uygun görülüp takılmış. Daha sonra bununla ilgili bir problem olmadan gelişimim devam etmiş gözlerimdeki kaymadan dolayı doktorların görmede problem olur diye düşünmüşler ama çok şükür bu konuda problem çıkmadı. Yürüme zeka konusunda da bir problem olmadı. 7 yaşına gelince çok su içme ve idrara sık çıkma sebebiyle hipofiz bezinin neden olduğu diabetes insipidus rahatsızlığıyla karşılaştım ve tiroid, büyüme hormonu eksikliği sebebiyle endokrinoliji bölümünde tedavilere başlandı ve halen periyodik kontroller devam ediyor. Bunun sebebi olarak hidrosefali nedeniyle geçirilen ameliyatlardan kaynaklandığı tahmin ediliyor. Bu rahatsızlıklar hidrosefaliden daha çok yıpratıcı oldu o yüzden hidrosefali rahatsızlığı geçirenler ya da aileleri hidrosefaliden değilde bunun neden olduğu ya da olacağı hasarlardan çekinmelidir çünkü hidrosefalinin tedavisi bir şekilde yapılıyor ve başarılı oluyor. Önemli olan geç kalınmadan yaptırmak ve ümitsizliğe kapılmamaktır. Bende küçükken şanssız olduğumu ve neden beni buldu ki ? Diye düşünürdüm çünkü çevremde sık sık hastaneye giden çocuklar yoktu ama ileriki yaşlarda büyük sorunlara yol açan bir rahatsızlık olduğunu öğrenince şanslı olduğumu düşünmeye başladım. Ailelere tavsiye olarak çocuklarının yaşıtları olan diğer bu rahatsızlığı geçiren diğer çocuklarla iletişime geçmeleridir. Önceden internet ve diğer imkanlar olmadığı için benim için bu mümkün olmadı bunu yapmak çocukların psikolojisi için çok iyi olacaktır. Beni öldürmeyen acı beni güçlendirir düşüncesiyle ve doktorların dediklerini aksatmadan okullarımı başarıyla bitirdim ve şu anda çalışıyorum. Günlük hayatta zorluklar tabi ki yaşanır diğer insanlara göre daha dikkatli davranılması ve aşırı haraketli aktivitelerden biraz kaçınmak gerekir çünkü başımıza gelecek darbeler diğerlerine göre çok daha büyük sorunlara neden olabilir bu yüzden bu rahatsızlık bazen sıkıntı yaratabilir ama çok daha kötüleri de görülüyor hayatta o yüzden Allah' a şükretmek gerekiyor. Sorusu olan arkadaşlar ve aileleri nalemdar@mynet.com  adresinden sorularını iletebilirler. Herkese geçmiş olsun dileklerimle.

Nalan Aladağ

ÖYKÜ-2:

Merhaba,öncelikle bizim gibi olan hastalara bu fırsatı verdiginiz icin teşekkür ederim. Ben 03.07.1981 doğumluyum. Doğumumdan bu yana 3 kez ameliyat oldum. İlk ameliyatım daha 2.5 aylıkken Samsun'da yapıldı, zorlu geçen bu ameliyattan sonra 3 aya yakın hastanede kaldım. İlk şantımın tıkanması sonucu 1990 yılında bir ameliyat daha oldum, bu kez şantın bir ucu kalbe uzanacak şekilde yerleştirildi. Bu ameliyatın ardından 1 aya yakın hastanede kaldım, taburcu olduktan hemen sonra okul hayatıma basladım. Bir çok zorluklar yaşadım, okulda kendime dikkat etmenin ne kadar önemli olduğunu bu hastalıkla öğrendim. Asla beden derslerine katılamadım ve bu durum benim içimde bir yara olarak kaldı. Son ameliyatımı okul hayatım sürerken yasadım ve yine aynı hastanede oldum. Allahıma minnetarım, doktoruma beni bugünlere getirdiği için sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum. Benim gibi olan hasta ailelerinin bana yazmalarını bekliyorum. Murat Özgöksu. Elektronik posta adresim: murat_ozgoksu@hotmail.com  

ÖYKÜ-3:

Merhaba, ben Ersa Sümer, 07.07.1980 doğumluyum ve hidrosefali hastasıyım. Şimdiye kadar 3 ameliyat geçirdim. Az önce Murat Özgöksu arkadaşın yazısını okudum. Kendisininde hidrosefali olduğunu ve beden derslerine hiç katılmadığını söylüyordu. Bende onun çektiği sıkıntıları zaman zaman yaşadım. Kanımca biz diğer insanlardan çok daha hassas bir yapıya sahibiz. En son ameliyatımı 13 yaşındayken geçirdim ve şimdi çok iyiyim, ama ömür boyu bu baş ağrılarını taşıyacağımı biliyorum. Bunun dışında büyük bir şikayetim yok. İlk başlarda bazı aksaklıklar oldu ama daha sonra yavaş yavaş düzene girdi. Bu hastalığın daha kötü durumlarını biliyorum bu yüzden bizlerin çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Allahım bu durumda olan insanlara acil şifalar versin. Elektronik posta adresim: esra-sumer@hotmail.com Aynı durumda olan diğer arkadaşlarla yazışmak istiyorum. Allah hepimize acil şifalar ve hiç bitmeyen bir huzur versin.